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Canie · Posted: Fri Mar 12, 2010 2:54 pm Post subject:

moi j'ai une spondylarthrite ankylosante, et c'est pareil j'ai mal partout (inflammation des articulations + raideurs). Ca ne se voit pas non plus au 1er abord (sauf quand on me voit marcher ... enfin ... ramper, la on se dit qu'il y a un truc qui cloche). J'ai eu de la chance d'etre tombée sur des medecins qui m'ont cru quand je leur ai dit que j'avais mal (surtout que c'était il y a presque 10 ans), et j'ai eu la chance de tomber sur une rhumato qui a fait les bons examens pour ma diagnostiquer (un scanner des sacro illiaques, les miens sont tout bouffés)

Y'a vraiment des maladies a la con.
Je me rappelle quand j'étais ado et qu'on me souhaitait "bonne année, bonne santé". Je disais "oh la santé, tu parles" ... bah je le regrette maintenant, on apprécie pas toujours a sa juste valeur ce qu'on a.
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oummalik · Posted: Fri Mar 12, 2010 3:26 pm Post subject:

je confirmes Canie Sad

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sarita · Posted: Thu Apr 08, 2010 2:00 am Post subject:

moi c'est un rhumato qui a fait le diagnostic , il y a deux an , avt ça je passait pour une folle ou fainéante , car bien sur exterieurement , on voit rien , et aux axamens non plus , pdt trés lontemps j'ai pensé que mon métier y était pour qq chose (infirmière en soins intensifs, dont 7 ans de nuit) , c'est vrai ce sont de droles de maladies !!!
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aurelialola · Posted: Tue Jun 15, 2010 6:04 pm Post subject:

je suis fibro apparement non detecté en cours mais grosse suspicion les exams a faire la prise de sang demain le rumta le 15 juillet je suis tjs crevée mal au crane en permanence, aux muscles, les jambes qui m lachent souvent dur dur les gens ne comprennent rien a rien pffffff

La déco par Juli · Posted: Tue Jun 15, 2010 7:46 pm Post subject:

Je vous souhaite beaucoup de courage les filles ainsi que beaucoup de force!

On voit que Sirpriz est une communauté sensass: Il est possible de parler de ses problèmes et trouver une oreille attentive, un mot réconfortant, une expérience similaire...
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Damalalicorne · Posted: Wed Jun 16, 2010 4:57 pm Post subject:

Plein de courage les filles, j'ai une amie qui a aussi cette fichue maladie et c'est vrai que les *#"ø qui ne font pas l'effort de comprendre mais se permettent de juger sur les "apparences", c'est rageant !! Evil or Very Mad

J'ai aussi un gros souci de santé au niveau de la colonne vertébrale et pareil, comme ça ne se voit pas... comme tu dis, Sarita, on est "folles" ou "fainéantes" ! Wink

Et j'en profite pour faire une grosse bise à tous ceux qui essaient de comprendre ! Very Happy

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sarita · Posted: Thu Jun 24, 2010 6:57 pm Post subject:

c'est vrai que c'est dur de tjrs avoir aconvaincre et se justifier , comme je suis ds ma maison de leucate , j'ai le tord d'etre bronzée , ben oui ça colle pas avec douleurs et maladie !!! mais personne n'est la le soir qd je me tord au lit et que je doit prendre des morphiniques !!!!! courage a toutes

bizzz
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Damalalicorne · Posted: Thu Jun 24, 2010 7:12 pm Post subject:

Ça, c'est un souci que je n'ai pas : comme je suis rousse, je rougis mais ne bronze jamais ! Laughing

Biz ma belle et bon courage ! :sirprizbisous:

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sploumion · Posted: Sat Oct 08, 2011 1:45 am Post subject:

sploumion · Posted: Sat Oct 08, 2011 1:53 am Post subject:

Coucou !

Je suis atteinte de fibromyalgie et je suis heureuse de voir ce poste qui en parle car je n'ai personne à qui en parler !!! et cela me pèse beaucoup !

J'ai vu 6 médecin différents et y en a qu'un seul qui m'a parlé de fibromyalgie. mais sans donner l'air de croire à ce qu'il racontait.

Je souffre au quotidien de douleurs partout dans le corps. c'est l'horreur !!! Personne ne me comprends, on m'a même souvent traitée de fainéante car je ne pouvais pas garder de boulot à cause de cette fichue maladie !

a chaque fois que je trouve un boulot je tiens un mois maximum et je fini dans un état catastrophique à ne plus pouvoir bouger sans morfler à fond. Si je fais un gros effort physique, il me faut une grosse semaine pour récupérer !

Moi par contre, ma grossesse n'a pas été mieux, car j'étais constamment stressée et j'ai très mal vécue ma grossesse grâce aux bêtises et méchancetés de mon homme. Il boit et il m'a empêcher de vivre une grossesse épanouie. et les douleurs étaient bien là ! et les insomnies je ne vous raconte pas... j'en fais toujours je suis exténuer toute l'année car je fais de très nombreuses nuits blanches. mais les médecins ne me croient pas ! il m'est arrivé de ne pas fermé l'oeil durant 3 jours ! quand c'est comme ça j'ai des vertiges, j'ai de maux de tête es douleurs physiques sont accentuées etc... mon homme peut témoigner car il m'engueule quand je ne dort pas. il ne me comprend pas lui non plus et vu que les médecin ne reconnaissent pas cette maladie, bah mon homme ne me soutien pas. ni même ma famille ! pourtant mon homme a une tante atteinte de cette même maladie, mais comme elle elle fait des choses elle est dynamique bah il dit que ce n'est rien à voir.

comment avez-vous fait pour qu'on accepte de vous diagnostiquer ? vous a-t-on trouvé un traitement ou quelque chose qui atténue les douleur ? car je refuse de ma gaver de doliprane c'est trop néfaste. J'en peux plus de souffrir chaque jour !

merci d'avance pour vos réponses et si quelqu'un veut en dicuter avec moi, ça me ferai plaisir car c'est dur d'être incompris quand on souffre à ce point et de devoir justifier tout ce qu'on fait ou ne fait pas.

gros bise !
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Prendre nous apporte le confort, mais donner apporte le sourire !!! quoi de plus beau qu'un sourire sincère ?

La déco par Juli · Posted: Sat Oct 08, 2011 9:03 am Post subject:

Hello Sploumion! (Et les copines, hein, je ne vous oublie pas!!!)

Je sais... ça fait un bail qu'on ne m'a vue par ici, mais je pense à vous!
Bref!

Je pense que tu pourras voir que tu n'es pas seule sur le blog d'une de mes copines: http://meeemyselfandiii.wordpress.com/
Elle est aussi atteinte de fibro et elle parle de temps à autre de la difficulté de vivre avec cette maladie. Elle ne parle pas que de ça, mais ça te fera peut-être du bien de voir que tu n'es pas seule et de lire son parcours. Par mail, elle m'a expliqué un tas de choses sur cette maladie qui n'est pas reconnue et sur la difficulté de trouver un médecin qui ne la prend pas pour une barge! Sur son blog elle parle de ses différents traitements, des jours où ça va et les jours où ça ne va pas. En haut, il y a même un onglet à propos de la fibro. Je te laisse voir Wink

Courage à toi!
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sploumion · Posted: Sat Oct 08, 2011 2:17 pm Post subject:

sploumion · Posted: Thu Oct 13, 2011 1:52 am Post subject:

bricolamoa · Posted: Thu Oct 13, 2011 7:41 am Post subject:

coucou les filles,
dans la famille "J'ai une maladie pourrie", la mienne s'appelle Polyartrite rumathoïde !!! diagnostiquée il y a bientôt 2 ans, avec des hauts, des bas, de la cortisone, de la morphine, du paracétamol et bien d'autres "je te soigne d'un côté mais je te bouzille de l'autre" à avaler tous les jours !!! plus une injection tous les vendredis matins qui souvent me laisse scotchée dans le canapé tout le week end...
J'ai eu la chance que mon médecin me fasse faire les bons examens très vite (il a commencé par la tyroïde mais comme rien ne clochait, il a testé la polyatrite aussitôt, et là : jackpot, enfin façon de parler !!!).
Tu as un nom sur ce dont tu souffres, tu sais que tu vas pas en mourrir et s'est déjà beaucoup !!! mais, le quotidien et l'avenir, là par contre, c'est le brouillard complet...
Je pense que vous le vivez comme moi, il faut sans cesse s'adapter... C'est pour cela aussi que depuis quelques temps je m'organise bien plus qu'avant pour les courses et la maison... Si je me sens débordée, je stresse très vite, et bien sûr, mon corps se rebelle tout de suite...
Je continue à travailler à plein temps (mon patron et mes collègues sont au courant et sont toujours là quand j'ai besoin d'aide physique !!!) et je le ferais tand que je pourrais, j'ai le 100 % sécu pour mon traitement (la piqouze du vendredi coute 26 € à elle toute seule !!!) je vais demander la carte de stationnement !!!
J'ai la chance aussi d'avoir Mr mon chéri dans ma vie, il m'aide beaucoup même s'il reste souvent désarmé devant ma douleur, mes insomnies et autres joyeusetés de mon traitement...
Mes 2 grands sont au courant de ma maladie et ils sont toujours là pour moi, c'est aussi pour cette raison que nous souhaitons changer de région pour nous rapprocher d'eux...
Et mon bizounours d'amour, il est là aussi, bien sûr, quand je suis out, il me sert dans ses petits bras musclés !!! et ça, ça fait oublier tout tout le reste !!!!
J'ai toujours trouvé des gens pour m'écouter, et si vous avez besoin d'aide, je serais là pour vous, sans problème....

Je dis pas que je vais toujours bien et que j'ai toujours le moral, mais, je fais au mieux !!!
gros bisous mes belettes...
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Damalalicorne · Posted: Thu Oct 13, 2011 9:09 am Post subject:

C'est bien que tu sois soutenue, Bricolamoa !

Courage Sploumion, j'ai aussi une amie qui souffre de fibromyalgie. Elle a été reconnue il y a quelques années (c'est en Belgique) et au fur et à mesure qu'elle a pu adapter ses activités et faire du sport "doux" (yoga, notamment), elle a pu aller un peu mieux.
Je te donne le lien de son blog, qui est avant tout dédié aux travaux d'aiguilles mais où il y a aussi une rubrique où elle parle de cette maladie. Tu pourras peut-être y trouver un peu de réconfort, voire quelques conseils... http://ticoeur.over-blog.org/
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